5月8日是第28个“世界地贫日”,今年的活动主题是“防治地贫,健康孕育”。由于“地贫”难治,重在筛查预防,若不幸患病需使用脐血,符合条件的患者也可减免费用。

盼了十多年终于迎来脐血
5月7日,在世界地贫日前一天,两名患儿在东莞成功配型到自己同胞弟妹脐血,并接受脐血注射。

其中一位14岁的患儿,父母都是地贫基因携带者,结婚时没有做婚检。患儿一岁时高烧不退,后来确诊重型地中海贫血。之前一直在进行输血排铁治疗,但从去年开始,患儿出现抗体,输血比较困难,于是开始准备移植手术。患儿有两个妹妹和一个弟弟,母亲怀弟弟时了解到脐血可以用于治疗重型地贫,于是在弟弟还没出生时就提前做了羊水穿刺,得知两兄弟配型成功,于是储存了这份珍贵的脐血。

患儿父亲陈国林回想这些年艰苦的求医生活,眼泛泪光,“很高兴弟弟的脐血可以救到哥哥,他们的缘分让这个兄弟情可以延续得更长。希望哥哥通过移植,可以像其他小孩一样,健康快乐地成长。”

专家呼吁:重视婚检孕检 减少地贫患儿出生率
李春富教授根植地贫移植领域已30余年,他目睹了很多家庭治病过程中的艰辛和治愈后的喜悦。

“社会大众提高对这个疾病的认识,提前做好婚检和孕检,减少地贫患儿出生率。”李春富教授鼓励人们主动保存和捐献脐血,更好地发挥脐血对一些疾病的治疗作用,同时也希望社会各界有更多的爱心人士关心和关爱地贫患者,让他们可以得到更好的治疗,回归正常健康的生活。

符合条件者可减免脐血费用
记者从广东省脐血库了解到,截至2021年4月30日,在东莞地区采集的脐血已出库应用了371份,322人受益,用于治疗重型地中海贫血、急性淋巴细胞白血病、免疫缺陷病等疾病,为患者带来重生的希望。
对于家庭困难的、符合条件的重型地贫患者,广东省脐血库对相关费用进行减免。截至2021年4月30日,该库累计为250个贫困地贫家庭减免了脐血储存费用,减免费用达71.6万元。“重型地贫专项”救治基金已成功用于救助7名贫困家庭地贫患儿,救治费用达65万元。
(记者 苏婵)