5年内完成1000例造血干细胞移植,东莞成为儿童血液病造血干细胞移植高地

刚刚过去的一个月,对东莞8岁男童小煜来说,是患再生障碍性贫血一年多来最辛苦的阶段——他接受了造血干细胞移植,经历了阵痛,并达到出仓标准。

5月10日上午,在位于东莞台心医院的高博医学血液病广东研究中心、南方春富儿童血液病研究院9楼,小煜和妈妈一起走出了移植仓,成为该研究院的第一千名完成移植出仓的患儿。医生们送上了积木玩具,请他为吉祥物小狮子点睛。

小煜出仓,医生们送上礼物

来自东莞市医学会、东莞市中心血站、东莞红十字会、南方医科大学南方医院、南方医科大学珠江医院、东莞市人民医院的领导和代表,参加出仓仪式。

2021年底,小煜因高烧、面色苍白、流鼻血入院检查,被诊断出全血细胞减少,随后前往广州多家医院,做了输血治疗,但效果甚微,红细胞、白细胞、血小板持续下降,反复发烧、多次感染、皮肤苍白、身体乏力,造血功能持续衰竭,需要进行造血干细胞移植。

小煜的爸妈加了很多患者群,经人推荐来到南方春富儿童血液病研究院。

研究院带头人李春富曾是南方医院儿童血液病诊疗专家,退休后来到东莞开创春富血液病研究院。李春富教授诊断后说:“父亲或姐姐的半相合配型都可以做供者,具体需进一步评估选择,建议尽快进行移植来重建造血功能,我们已经做过五六十例再生障碍性贫血移植,你们放心。”

经过评估,姐姐成为了小煜的造血干细胞供者。4月10日,妈妈陪他进入了移植病房。

主管医生何兰介绍,小煜接受了“半相合异基因造血干细胞移植T细胞去除术”(也称体外去T移植),并成功出仓。

过去5年,来该研究院求医的血液病患儿家庭遍布全国,约10%为东莞本地患儿,约45%来自省内其他城市,约45%来自其他省份,主要是地贫、急淋、急髓、JMML、再障、免疫缺陷等多种血液和免疫系统疾病患儿,年龄一般在3岁到8岁。

5年前扎根东莞,到完成1000例造血干细胞移植,在2022年全国做造血干细胞移植的医院(中心)年度移植例数的排名中,该研究院排第十五名,成为了名副其实的儿童血液病造血干细胞移植高地。其核心技术也有很多:开创互补性移植方案,将地贫移植治愈率从60%提高至97%;深入研究“儿童白血病之王”JMML,无病生存率超90%……

带头人李春富教授感慨地说:“五年来,在市卫生健康局等多方的关怀和重视下,我们在临床用血保障、专科建设等方面获得了很多支持,加上社会力量的投入,共同为血液病患儿保驾护航。”

开在病房里的特殊学校:博爱病房学校

2022年,东莞市红十字会了解到春富研究院这群特殊的血液病孩子因治疗周期长、长期与学校环境脱节,于是成立了“博爱病房学校”项目,通过兴趣教育和心理支持,为患儿们提供陪伴式教育。

近一年来,博爱病房学校已经开课近60节,参与超700人次,根据小朋友的特点和兴趣爱好,开设有书法课、棋艺课、舞蹈课、绘画课、阅读课、音乐课等。东莞红十字会招募、筛选了20多名富有爱心和兴趣特长的志愿者作为授课老师。

参加博爱病房学校项目的患儿正绘画

病房里的孩子们属混龄儿童,年龄差别大。为了让每一个孩子都能感受到学习的乐趣,授课老师们像在学校里上课一样,精心准备教学设计:包括课程引入、学情分析、教学目标等。专业有趣的课程既弥补了孩子们学业的真空期,又给予了学业和心理上的双重指导,小朋友们通过交朋友也获得了珍贵的同伴支持,让他们为治愈后回归学校生活做好了准备。