4月17日是第35个“世界血友病日”。东莞市医保局迎来了一群特殊的客人——东莞血友病互助会的会员们，他们向医保局送上锦旗，表达感激之情。市医保局相关负责人以及“莞家福”的共保体代表接受了锦旗。

“过去的这些年，我们每个会员都有一个共同的感受，大家越来越清晰地看到生活的希望。近年来，医保对罕见病的报销力度持续提升，我们这些血友病患者中一些有能力的人能够走出社会，去创造价值，这无论是对亲人还是对患者来讲，就像看到了曙光！我作为会长，真的非常感谢各位领导给予我们的重视和关怀……”东莞血友病互助会会长虞华见到市医保局的相关负责人后，第一时间就吐露了自己的心声。

说到动情处，虞华和在场的会员代表们眼眶湿润，数度哽咽，“目前东莞血友病患者有100人，其中儿童患者占比60%。这个数据还只是主动向我们互助会登记了的，没登记的人肯定还有不少。血友病是一种凝血功能障碍性疾病，属于罕见慢性病，一般在生活中，表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止，所以血友病患者也被称为‘玻璃人’，目前还没有成熟的根治方法。因为平常的治疗费用高昂，所以患者的医疗负担非常重！”

2020年，《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出“探索罕见病用药保障机制”。为了提高罕见病患者医疗保障水平，东莞市医保部门积极探索，不断完善多层次罕见病用药保障机制，通过实施基本医疗保险、完善大病保险、探索发展普惠型商业保险等措施、筑牢医疗救助托底保障防线，统筹发挥多重制度综合保障，梯次减轻罕见病患者医疗费用负担。2022年，市医保局联合市金融工作局、银保监分局共同指导推出普惠型商业健康保险——“莞家福”，将罕见病患者医疗费用纳入保障范围，充分发挥补充保障作用，让成人患者得到规范治疗，降低患者用药成本，为儿童患者提供更多药品治疗选择。

据了解，“莞家福”具有准入门槛低、保障范围广、带病可保可赔等特点，2022年累积参保近90万人。目前已为参保人提供1.74万人次医疗费用报销服务，个人当年累计最高报销金额超110万元，累计减轻群众负担近5200余万元。其中，为罕见病患者提供待遇保障363人次，累计报销金额353万元。

东莞血友病患者家长张女士：“从2012年到现在，血友病的医保报销额度从2.5万元一直提升到6万元，然后再加上‘莞家福’，减轻了患者的经济负担。经济负担减轻了，患者就可以得到有保障的治疗，部分年轻的成年患者以前失业在家，现在也走上了工作岗位，创造了社会价值。还是孩子的这些患者，在得到有效治疗后，跟健康的孩子是一样的，他们恢复正常的求学、生活，还有孩子去年考上了中山大学。而这些结果，都是因为有了东莞医保的保驾护航。所以我们一定要过来送这面锦旗，还集体写了感谢信，以此表达我们的谢意！”

市医保局表示，下一步将继续研究探索多方筹资、社会参与的罕见病用药保障机制。同时，强化部门协同，着力提高罕见病患者诊疗服务水平，指导监督“莞家福”共保体落实服务保障责任，让医保改革成果惠及更多参保群众。

（记者 谢慧龙）